Hallo liebe Communtiy,
vor kurzem hat eine schlimme Meldung meinen Freundeskreis erschüttert. Und zwar wurde bei dem Kind von Freunden eine sehr schwere Krankheit festgestellt und ich möchte nun mit eurer Hilfe einen Spendenaufruf starten!
Der kleine Finn Kupfer leidet unter schwerer Mukopolysaccharidose. Dies ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der ein Enzym der Leber fehlt. Dies führt dazu, dass der Körper nicht richtig entgiftet wird und ein Leben nur als schwerstbehinderter Menschen möglich sein wird (wenn die Krankheit unbehandelt bleibt).
Es ist eine sehr seltene Krankheit, dadurch fehlen auch Erfahrungen und Studien. Symptome der Krankheit sind neben der langsamen Vergiftung des Körpers u.a. Fehlbildungen im Skelettbereich, Beeinträchtigungen der Zahnausbildung und vor allem enormer Entwicklungsrückstand.
Hilfe kann für das Kind nur eine Knochenmarktransplantation bringen. Diese muss jedoch unbedingt in den nächsten 12 Monaten erfolgen, da mit zwei Jahren die Blut-Hirn-Schranke geschlossen wird und eine Wirkung im zentralen Nervensystem nicht mehr möglich ist.
Ein geistiger Verfall und somit eine schwere geistige Behinderung ist dann nicht mehr aufzuhalten. Die Lebenserwartung ist dann auch stark eingeschränkt.
Alle anderen möglichen Therapien (z.B. Enzymersatztherapie) bringen nur einen zeitlichen Aufschub der Krankheit.
Die einzige Chance, für den kleinen Finn und seine Familie ein relativ normales Leben führen zu können, ist eine Knochenmarktransplantation in den nächsten 12 Monaten!
Testen und Typisieren lassen kann sich jeder unter 55 Jahren im Rahmen einer Blutspende.
Die Blutspendeambulanz im Sankt Georg Krankenhaus Leipzig weiß über das Problem bescheid.
Es muss angegeben werden, dass eine Typisierung für eine Knochenmarktransplantation für Finn Kupfer erfolgen soll und die Daten auf die Liste in Ulm kommen müssen. Ohne Einverständnis für die Spender-Liste ist eine Verwendung der Daten nicht möglich. Dieses Einverständnis kann jedoch jederzeit wiederrufen werden.
[red]Deshalb bitte ich euch um folgendes:[/red][list]
[*]lasst euch im Sankt Georg Krankenhaus Leipzig typisieren, ob ihr für eine Knochenmarktransplantation für Finn Kupfer in Frage kommt!
[*]informiert all eure Freunde und Bekannte über die Möglichkeit, Finns Leben zu retten und postet diesen Beitrag notfalls auch in anderen Foren/Newsgroups!
[/list]
Mit eurer Hilfe haben wir vielleicht eine Chance, Finns Leben zu retten!
Danke!
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